きんたろうの家 すい臓がんのブログ

すい臓がん余命1年宣告から2年11か月目突入。

一番恐ろしいのは

たろ夫、旅行に行く日が近づいてきました。今回わたしは留守番です。いろいろ家族の事情がありまして。夫婦仲が悪いとか、わたしが行きたくないとか、そういうわけじゃないんですよ。

 

飛行機に乗るので、血栓症も心配ですが、もっと心配なのは、今度のCT検査で、まさか肺転移がんが縮小していないかと言うことです。

 

ええ、普通なら縮小するのは喜ばしいことですけれども、ね・・・

 

万が一、縮小していたら、たろ夫、今の大学病院で、今までの主治医にお世話になると言っているんです・・・

 

主治医の悪口は書きたくなかったので、極力書いてこなかったつもりですが、一番初めのころは調べてくれていた血糖値について、わたしが「数値が高いですが…」と言ったら、「いや~、これくらいねぇ~」と言って、それ以来調べてくれなくなったりしたこともあって、この先生は、う~ん、と思うことが多かったんですね。

 

でも、こちらは素人なので、「血糖値、測ってください」って、言えなかったんです。わたしは患者ではなくて、同伴者でしたし。(尿がおかしい、と言うのは一生懸命問診票に書いていました)

 

お人柄は良いのですが、「エビデンス至上主義」の方で、これはもう、どちらが正しいかと言うより、どちらの考えを支持するか、という問題であると思います。

免疫治療拒否の態度は、主治医とたろ夫、両者一致していましたし。

 

やっと、転院すると明言したたろ夫ですが、肺が縮小していたら、このまま先生にお世話になる、と。自分は頭が古いかもしれないが、その選択が愚かであっても、そんなに簡単に先生を見捨てるようなまねはできない、と。

 

 

古くからこのブログを読んでくださっている方なら、もしかしたら覚えてくださっているかもしれませんが、昔(と言っても去年の3月)、たろ夫が、「次の CT検査で、がんが大きくなっていたら、P-THPを受ける!」と言ったことがあったんです。

 

その時もわたし、一生懸命説得したんです。P-THPは眉唾じゃない!って。

 

それでその時も、内心私は(腫瘍、大きくなっていてくれ~)と願い、副作用のない抗がん剤P-THPなら、あの当時だったら完全寛解も夢じゃないと思っていました。

 

でも、結果は、まさかのFOLFIRINOX投与7か月での、原発、肺転移とも縮小

禿げていた髪の毛がふさふさ生えてきたりしていたので、絶対耐性がついたと思っていたのに。

 

あまりに信じられなかったので、その時のみ、数日限定で、検査結果の写真を掲載しました。(基本的には、たろ夫の個人情報なので、勝手に掲載するのは控えています。とはいえ勝手に実況中継しているので何の説得力もありませんが。)

 

結局、今の治療を続行せざるを得なくなりました。

 

今、P-THPを望む患者さんは、増えすぎてしまい、おそらく地元の方々だけしか恩恵に与れないのではないかと思いますが、あの頃だったら、土下座して直談判に行ったら、何とかなっていたんじゃないかなあと思います。

 

そういう経緯もあり、今度のCT検査でびっくりさせられることは5%くらいはあるかもしれない、と思っている私です。

 

しかし今回は、多くの方の助けのおかげで、たろ夫にとって、トモセラピーがなぜ良いのか、ハイパーサーミアがなぜ良いのか、S-1のメリット・デメリットは何か、タルセバはなぜ良くないか、しっかりと理解することができました。

 

タイミングよく丸山ワクチンまで登場してくれました。

 

皆さんありがとう!日テレさんありがとう!ブログやっててよかったです!

 

これからも、自分で勉強するのはそこそこにして、皆さんのアドバイスやブログの記事に頼らせていただきます!他力本願、お気楽ご気楽!なるようになれ~

 

 

ここまで読んでくださりありがとうございました。 

他の方の経験もとても参考になりますよ。 

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