きんたろうの家 すい臓がんのブログ

すい臓がん、2年11か月目。ラストスパートに入った。

追記:神経内科医の所見に関して~トルーソー症候群~

2018年7月24日に、様々な検査の結果、消去法で『トルーソー症候群』と、初めてはっきり診断されましたが、神経内科の先生も、たろ夫はここ最近ではなく、もっと前から発症していたのではないかと思っている、という見解を示されました。

 

たろ娘「おかしいですよね?」

たろ夫「おかしくないですよね~?」

先生「いや、さっきからおかしいと思っていました。」

 

の会話の少しあとだったのですが、先生が、「前に入院されてますよね。(電子)カルテを見ると、この時もそう(トルーソー症候群)だったんじゃないかと疑っているんですけどね。」とおっしゃったんです。

 

わたしたち3人は「いつの入院ですか?」と声を揃えて聞き返しましたが、「えっ、前回の…」と戸惑っておられるご様子。ですが手元にはカルテはありません。

 

先生「運転の仕方とかで危ないことしてましたよね。」

 

たろ娘「ああ!お父さんの記憶がない時よ!」

 

たろ夫「・・・・・・。」

 

そうです、例の、と言っても多くの方はご存じないかと思いますが、「副作用で下痢・嘔吐、危うく死にかけた事件」と言うカテゴリーに書いています、2016年12月25日からの3週間くらいのことです。いきなりブログランキングで1位に上り詰め、作り話じゃないかとまで疑われた事件。

 

もちろん全部本当だったんですが、あの時の危険運転(信号無視、急ブレーキ、車線を越えた蛇行運転など)のことをおっしゃっているのだとピンときました。

(全部、母きんたろうが横に乗っていました。こわ~~)

 

後に、たろ夫が、「あの時のことは覚えてない。」と話したことがあったんです。

 

あの頃たろ夫は、そのような危険運転を含め、物忘れが恐ろしく激しくなっていたりしたので、わたしは「認知症」を疑っていました。

 

その後、読者の方が「せん妄」ではないか、そしてさらに、「トルーソー症候群」ではないかとコメントしてくださり、そのころからトルーソー症候群ではないかという疑いはずっと持っていたのです。

(kさん、おげんきですか~?見てくれてますか~)

 

ただ、その時入院して、頭のMRI検査もしてもらったのですが、当時は何も指摘されませんでした。

 

「異常なし」でした。

 

わたし、すごくがっかりしました。「頭、おかしいのになんで?」って。

 

当時の検査が、頭部MRIと言ってもMRA検査もやってくれたのか、とか、DWI検査もやってくれていたのか、というのが分からないのですが、(トルーソー症候群の判別にはこれらの方が有効です)専門医が疑っていらっしゃるということは、当時やってないのではないかなと思います。

 

いつからトルーソー症候群だったのか、わかりませんが、皆様のおかげで、医師の先回りをしましたよ! 素人の勝利だ!

 

あれから1年7か月、やっっっと、はっきりした診断が下りました。っていうか、たろ夫、よく長生きしたものです。

 

今回、血栓→がんと、がん→トルーソー症候群とでは、治療法が違うということがはっきりわかりました。

 

深部静脈血栓症には抗血液凝固薬リクシアナ、トルーソー症候群にはヘパリン皮下注射、これらの併用はできないのでどちらをとるか、とのことです。

 

 

トルーソー症候群に関する資料は非常に少なく、PDFになっている一論文に、余命4.6か月と書かれていました。(ヘパリンを用いた場合です。)

 

 

たろ夫の場合は、トルーソー症候群プラス、胸膜播種胸水も出ていますので、余命はもっと短いのかな、とも思いますが、こればかりはわかりません。

 

今までも「もうすぐ亡くなるんだろう」と本当に思っていたのに、なんだかずっと長生きしてきましたので…。

 

とりあえず、痛みは、足の付け根以外、今のところどこもないようです。視野欠損とか、四肢のマヒもありません。

 

あ、もう一つ、無呼吸症候群もあるんでした。本人、気にしてません・・・

 

 

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